Funktionsnedsättningar

Att leva med ett dolt hinder

2011-06-01 00:32 #0 av: [Nathalie62]

Det syns inte utåt men personer med detta handikapp lever med det varje dag.

Det är lätt att man tänker på funktionsnedsättning som något som måste synas. Och är det inte synligt så brukar man tänka på personer med hörselskador. Men det finns många andra funktionsnedsättningar som inte syns, men som påverkar en persons liv i allra högsta grad.

Det behöver inte ens vara ansett som funktionshinder, men ser man det från personens perspektiv och hur man blir behandlad i samhället, så framstår även de dolda funktionsnedsättningarna som allvarliga funktionshinder i samhället.

Samhället har inte mycket tolerans för funktionsnedsättning i allmänhet, och när det gäller de osynliga så finns det ofta en attityd av att ”men det syns ju inte på dig, så då kan det inte vara så farligt”. Ännu värre är väl att när det inte syns, så är det svårt för andra att förstå hur funktionshindrande det kan vara.

jag kan tycka det är farligt att döma människor för det som syns utanpå, det är ju en av anledningar de sjuka jagas idag, att man inte tror att A eller B egentligen är sjuka.

Diskutera gärna!

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-06 14:54 #1 av: Leffe

Dolda funtionshinder är nog väldigt svårt att leva med då attityder styr människan. Syns ett hinder ja då ser mqn som sagt det. Syns det inte så finns det ju inte. Det är inbillning med mera. Så de med dolt hinder har många spärrar att gå igenom

Anmäl
2011-06-06 16:48 #2 av: [Nathalie62]

#1 Tyvärr är det så, många tänker inte på att även osynliga sjukdomar kan vara minst lika besvärliga och att bli beviljad hjälp är väldigt svårt idag.

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-08 22:37 #3 av: Farwuq

Som väl är har jag en mycket förstående arbetsgivare. Jag kan gå till sjukgymnast, rehabgympa etc. på arbestid.

Dessutom har jag "fria" läkemedel och betald sjukvård.

 

 

Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2011-06-08 22:47 #4 av: [Nathalie62]

#3, Så skönt att man har det.

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-08 22:49 #5 av: Farwuq

Ja jag har det bra.

Glad

Anställd direkt av staten.

 

Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2011-06-10 07:32 #6 av: Tatsja

Dolt handikapp är tyvärr inte godkänt i vissa kretsar. Många gånger får man höra, du kan ju stå, vad är det för fel på dig egentligen. Suck

Som jag skrev i en artikel för ett bra tag sedan. Det sitter i benen - inte huvudet.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-10 10:17 #7 av: Shawy

Jag har en sjukdom som gör att jag att jag är mest hemma och då är det ju inga som ser mig förrän jag har en bra dag och kommer ut och då är jag oftast glad och har fräschat upp mig och blir gärna pratglad om jag träffar någon eftersom jag oftast inte har någon att prata med.

Jag lever med värk 24 timmar/dygn och det är ledvärk, muskelvärk och nervsmärtor samtidigt. Det gör att jag inte får sova på natten. Ligger vaken flera timmar innan jag tillslut somnar av utmattning. Värktabletter hjälper dåligt på mig. Har en sjukdom som är obotlig.

Under dagen så måste jag lägga in vila flera ggr om dagen för att undvika att smärtan ska öka på. Jag vilar när jag ligger på rygg och stöttar upp kroppen med flera kuddar.

Min sjukdom gör att mina muskler får jobba 300% mer än på en normal människa och det gör mig snabbt utmattad och lyssnar jag inte så börjar jag tokdarra och får lägga mig bums.

Det är ju precis det här inte folk ser, hur jag lider mig igenom mina dagar. Det är lätt att uppfatta mig som lat efter som jag aldrig orkar vara med på några aktiviteter.

Jag vill också gärna se bra ut när jag kommer bland folk för jag försöker bry mig om mitt utseende. Smink och ibland läppstift och ett leende, det får ju folk att tro att jag är frisk. Jag vill också dem få gånger jag träffar folk få kunna känna mig som en normal människa och pratar ogärna om min sjukdom om nu inte någon frågar och vill veta förstås.

Det är tufft! Men jag kan leva mitt liv i min takt och försöka stanna där jag är idag utan att bli sämre...vilket man ofta blir i den här sjukdomen om man inte är rädd om sig. Det kan jag göra tack vare att jag fått varaktig sjukersättning. Vill inte ens tänka på hur det har blivit om jag inte fått det.

Sen hur länge varaktig sjukersättning gäller vet ju ingen idag och ingen kan känna sig lugn. Jag ska ju utredas var 3:e år och vad vet man vad denna regering hittar på härefter?! Jag har fullständigt tappat förtroende för alla myndigheter, tyvärr.

Anmäl
2011-06-10 11:32 #8 av: [Nathalie62]

#6, Så många gånger man har hört det,man kan replikerna utantill Rynkar på näsan

#7 Beklagar att det inte finns bättre hjälp för all din värk, man blir så trött av att ha ont hela tiden, hur står du ut ? Skönt att du har fått varaktig sjukersättning, även om det är en liten tröst så är det bättre än något annat. Hur länge har du haft det ?

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-10 12:08 #9 av: Shawy

Jag har en medfödd sjukdom, har hankat mig fram med lite krämpor hit och dit och efter jag fyllde 30 år så bröt helvetet ut ordentligt och varit helt sjukskriven sen 2003. Hade jag vetat om sjukdomen tidigare så kanske jag tänkt mej för på ett annat sätt. Fick reda på den här diagnosen bara för ett år sen och gått med fel diagnos i flera år, då var min diagnos myalgi och utbränd.

Hur jag står ut?....ja man är tvungen helt enkelt. Har i perioder varit väldigt deprimerad. Det är ju bara att gilla läget och tänka på att jag har så mycket att älska ändå i livet.

Anmäl
2011-06-10 12:15 #10 av: [Nathalie62]

#9, Men fy, att det skulle ta flera år för att få det fastställt ordentligt. Är man tvungen så lär man sig nog leva med det, man får försöka se det positiva även om det är i en liten skala. Man värdesätter säkert allt på ett helt annat sätt också, tar tillvara på tiden så gott det går och aldrig tar något för givet.

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-10 21:43 #11 av: Mona22

#7 har samma som du(antar att det är eds eller fibro) men enligt försäkringskassa är jag helt frisk. Jovisst. Jag jobbar ca en dag i veckan och två dagar efter det är jag helt förstörd.. Javisst är jag friskSkrikandes

Jag fick vara sjukskriven 2 månader förrförra året för mitt diskbråck som jag fick vid ett fall för 4 år sedan. Det tog 2 år innan de ens ville tro på att man inte kunde göra något när man hade det med.

4 år iår och det skulle enligt försäkringskassa vara lagat på 6v!

Har fått höra att man är lat när man knappt orkar gå till affären, men jag är inte lat, har bara ont och är så trött. Leder hoppar ur och senaste är käken och det är inte billigt att gå till tandspecialister....

Jag har gett upp hoppet på försäkringskassa. Går på a-kassa men efterssom jag inte jobbat så mycket senaste åren så lever jag på min man. Är lyckligt lottad att han jobbar allafall...Mina dagar går ut snart och då blir jag tvungen att sitta på "vuxendagis"varje dag. Jo det kommer troligen gå bra de dagar då man mår någorlunda.

Man måste vara frisk för att orka vara sjuk...Rynkar på näsan

 

 

 

Anmäl
2011-06-11 06:10 #12 av: Tatsja

KÄnner så väl igen mig av alla berätterlser. Jag har väl vant mig vid värken, när man lever med den hela tiden, så finns den bara där. Smärtklinikerna kan man sätta en bomb under. De vägrar hjälpa mig bara för att jag har så ont och det är inte bara från ett ställe.

Trodde i min enfald att smärtklinik var där för att hjälpa och inte stjälpa

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-11 06:14 #13 av: [Nathalie62]

"12, Jo men det är ju så det egentligen ska vara, vad är dom annars till för kan man undra. Dålig stil av dom om det bara stjälper istället. Varför vägrar dom hjälpa dig för att du har ont ? Det är väl därför man går på en smärtklinik ?

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-11 06:21 #14 av: Tatsja

#13 Har varit på tre olika smärtkliniker.

Den första i Stockholm som bara ansåg att min trafikolycka -95 aldrig skulle hänt om min far inte var alkoholist. Till saken hör att han dog i början av 80-talet.

I Karlstad sa de bara att gå ner i vikt, smala människor är friska. Själva såg de ut som anorexioffer.

västerås ansåg att jag hade för många skador som gav mig hjälp, så de kunde inte göra något.

Alla tre smärtklinikerna blev anmälda av min ordinarire läkare och inga vilda hästar kan få mig att gå till en nu

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-11 06:25 #15 av: [Nathalie62]

#14, Nej det förstår jag att du inte är intresserad av att gå till någon nu. Bra att dom blev anmälda för så där ska det inte gå till, fy ! Deras inställningar är helt upp mot väggarna.

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-11 06:28 #16 av: Tatsja

Tack och lov har jag en bra läkare som lyssnar på mig. Jag känner min kropp bäst efter 16 års skador.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-11 06:31 #17 av: [Nathalie62]

#16, Underbart att du har det Skrattande

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-11 06:37 #18 av: Tatsja

#16 Ja det är det, sen att man kan snacka så här på nätet också. Fast jag har min vän som har kontakt med mig varje dag.

 

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-11 06:42 #19 av: [Nathalie62]

#18, Håller med dig, bland är ens vänner och familj inte tillgängliga och då kan det vara skönt att kunna "prata" här istället.Skrattande
Funderade på att skapa en dold grupp om det vore av intresse men samtidigt blir det kanske bara några enstaka svar man får, annars finns möjligheten att vara anonym också om det är av mer privat natur.

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-11 06:46 #20 av: Tatsja

#18 Mitt standarsvar när någon frågar hur jag mår är: Som vanligt. Sen får de tolka det som de vill. Fast igår var det drama här. Du kan läsa om det på¨fotboll

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-11 06:51 #21 av: [Nathalie62]

#20, Brukar också svara så, Ska in och läsa om det.
Har gjort en tråd om ett privat rum nu så det är bara att säga till när eller om ni vill ha tillträde.

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-11 06:53 #22 av: Tatsja

då säger jag jatackGlad Nu måste jag sluta händerna säger att jag setat för länge nu.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-11 06:54 #23 av: [Nathalie62]

#22, Släpper in dig omgående Skrattande
Jag känner det i mina ögon nu så borde också göra annat, kanske vila en stund, tack för en trevlig pratstund Tatsja!

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-15 16:36 #24 av: ingann

Att ha dolda funktionsnedsättningar eller skador är absolut inte lätt. Jag har levt med ett dolt handikapp i snart 12 år och det är inte många som tror på en direkt.. Som tur är så har alltid läkarna och f-kassan trott på mig iaf. Min högerarm/hand blev totalförstörd efter en rutinoperation för snart 12 år sedan och sen dess har jag levt med ständig värk och en lyftstyrka som en 1-2 åring...  En bra dag kan jag lyfta ett mjölkpaket medan jag en dålig dag inte ens kan hålla i en kaffesked. Vid datorn klarar jag att sköta musen korta stunder med den handen medan jag skriver med vänstern.

Allt annat i hemmet har jag fått lära mig göra med vänstern med följden att jag börjar få samma problem där. En ny operation i vänster arm vågar jag inte låta dem göra för går det galet igen blir jag helt handikappad.

 

Vad kul att se dig igen Tatsja! Vi saknar dig inne på singelföräldrar:) kasta en boll till vovven från mig Kyss

/Ingalill

*Personlig ägodel till 2 söner, 1 katt och 1 hund*

Medarbetare på Singelföräldrar och mobiltelefoner

Anmäl
2011-06-15 19:42 #25 av: [Nathalie62]

#24, Nej det är svårt att bli betrodd när man har dolda handikapp och det är så fel.  Dolda kan vara lika hemska (om inte värre ibland) som synliga. Har du något smärtstillande för din arm/hand ?

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-15 19:58 #26 av: Shawy

#11 Du har helt rätt, det är EDS jag har.

Det är ju på två vis att få den diagnosen efter så många år utan att veta om den...det kändes skönt att äntligen fått veta och känna själv att alla pusselbitar hamnade på rätt plats, allt stämde! Sen kom ju nästa att veta att jag kommer att ha sjukdomen resten av mitt liv, att den är obotlig och ärligt så vet jag inte om jag orkar leva ett helt liv med detta heller!!

Blir jag sämre än idag då kastar jag nog in handduken för det orkar jag inte med. Samtidigt så har jag lärt mig att tänka mig för och lägga in vila flera ggr om dagen då jag ligger på rygg med 5 kuddar som stöttar kroppen så den kan avlastas på bästa sätt då våra muskler arbetar ständigt.

Jag går hela tiden och hoppas att det kommer satsas mer på forskning och en dag kanske om inte bota ge en bättre lindring. Men känns ganska långt bort när inte ens läkarna känner till sjukdomen. Den tillhör ju sällsynta diagnoser...än så länge, men jag tror inte den är så ovanlig. Den är ju 50% ärftlig och hur många går inte omkring med fel diagnoser som egentligen har EDS?!?!

Anmäl
2011-06-15 21:48 #27 av: ingann

#25 Precis.. De med synliga skador/handikapp behöver ju inte förklara hur det ligger till som alla vi andra får göra.

Ja, jag har nyligen bytt medicin då den jag hade totalförbjöds i hela Europa. Tidigare åt jag sammanlagt 27 tabletter om dagen för att sänka värken med 20-25 % i några timmar i taget, nu med nya medicinen så äter jag 6 tabletter per dag och sänker värken i princip lika mycket så jag har fått ett helt nytt liv känns det som när jag inte behöver passa medicintider o sånt hela tiden:) Nu tar jag bara när jag kliver upp och när jag lägger mig Glad

/Ingalill

*Personlig ägodel till 2 söner, 1 katt och 1 hund*

Medarbetare på Singelföräldrar och mobiltelefoner

Anmäl
2011-06-15 23:39 #28 av: [Nathalie62]

#27, Så skönt att den nya medicinen hjälper bättre och slipper ta 27 tabletter om dagen :-) Kan förstå varför dom förbjöd den andra om man skulle äta så många varje dag :-0

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-15 23:41 #29 av: Farwuq

Jag - för min del - får trycka i mig 9 kapslar med Gabapentin om dagen, det är inte så kul.

Rynkar på näsan

Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2011-06-15 23:43 #30 av: [Nathalie62]

#29, Fy, måste du ta dom i resten av ditt liv ?

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-15 23:47 #31 av: Farwuq

Ja MS är MS, det får jag nog, men...

... jag är lite till åren, så det blir nog bara en 15 - 20 år.

Tungan uteFlört

Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2011-06-15 23:55 #32 av: [Nathalie62]

#31, Det är ju en hemsk sjukdom :-( 
Hur mår du för övrigt ? Är det långt gånget ?

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-15 23:59 #33 av: Farwuq

Nja, jag klarar min vardag och arbetar fortfarande 100% som statlig och nitisk byråkrat.

Tungan ute

Ont har jag, och vingar gör jag ibland, men jag slipper kramper och darrningar.

Men så har jag sjukgymnastik etc...

Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2011-06-16 01:15 #34 av: ingann

#28 Det var Doloxene jag åt tidigare som blev förbjudna, jag åt 6 om dagen av dem men var tvungen att ha andra i kombination för att de skulle ge någon verkan.
Anledningen till att de förbjöds var att så många överdoserat och/eller kombinerat dem med alkohol och dött...  De är livsfarliga ihop med alkohol, kunde ge hjärtstillestånd och andningsförlamning.

 

Lyrica, som jag äter nu, är också farliga tillsammans med alkohol och kan ge koma. Som tur är så är jag ingen festprisse utan de få gånger jag dricker nåt, var annat var tredje år typ, gör jag ett uppehåll med alla mediciner 5 dagar före och 5 dagar efter intag av alkohol;) Jag vill vara helt säker på att alla tabletter gått ur kroppen eftersom jag har mina barn och djur att ta ansvar för:)

/Ingalill

*Personlig ägodel till 2 söner, 1 katt och 1 hund*

Medarbetare på Singelföräldrar och mobiltelefoner

Anmäl
2011-06-16 08:06 #35 av: [Nathalie62]

#33, Skönt att du gör det och fortfarande kan arbeta :-)

#34, överdoserat och tagit alkohol ? Det ska man inte göra med vanliga tabletter heller för det kan gå fel om det vill sig illa. Personer som då tar starkare medicin borde förstått att man inte ska blanda så då det för med sig konsekvenser.
Förståndigt att du gör uppehåll i flera dagar innan och efter intag av alkohol och att du dricker sällan :-)

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-17 13:58 #36 av: ingann

#35 ja, doloxene och dexofen (som apoteket bytte emellan) kan ge biverkningar som depression o sånt så tydligen var det det som utlöste många od´s.  Det stod mycket om det i tidningarna och text-tv i vintras.

 

jag tycker inte alkohol är speciellt gott så jag har inga som helst problem att avstå det:)

/Ingalill

*Personlig ägodel till 2 söner, 1 katt och 1 hund*

Medarbetare på Singelföräldrar och mobiltelefoner

Anmäl
2011-06-17 16:35 #37 av: [Nathalie62]

#36, Håller med dig, jag är själv nykterist :-)

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-20 07:56 #38 av: Tatsja

Tack Ingann.

Doloxene/desofen har jag också haft, Nu har jag tradolan/tramadol. 300 - 500 mg om dagen. Ihop med 1 grams panodil. sen har jag singular, cipralex, miremerck, aerus, kestin, ibumetin, Neurontin, 400 och 800 mg, lasex, lanzo, ventolin, spiriva, seretide. stilnoct

Tror jag glömt någon, men kommer inte ihåg vilken.

Känns skönt att vara tillbaka, men bli inte oroliga om jag försvinner några dagar, då är det mina händer som inte vill

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-06-20 11:19 #39 av: [Nathalie62]

#8, Vi ska tänka på det, Du är välkommen precis när du kan och vill Skrattande

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-06-20 18:50 #40 av: ingann

Tatsja: Tradolan blev jag erbjuden som ersättning men tackade nej.. Det var den första medicinen jag provade mot min värk för 12 år sen och jag gick som i en dimma och kände mig bakis som om jag supit ett år i sträck.. Nackhåren reste sig och jag var helt borta så Tradolan får de behålla för sig själva:)

 

Jag åt 2x50 mg doloxene, 2x50 mg alvedon, 3x 300mg Neurontin 3 ggr/dag + 2x50 mg alvedon, 3x20 mg omeprazol och 1 stilnoct per dag förut.. under pollensäsongen tillkommer 2 clarityn/dag oxå:)

 

Nu när jag äter Lyrica så känns det som himmelriket jämfört med tidigare...

/Ingalill

*Personlig ägodel till 2 söner, 1 katt och 1 hund*

Medarbetare på Singelföräldrar och mobiltelefoner

Anmäl
2011-07-01 20:05 #41 av: Tatsja

Alla säger att de går i dimma av Tradolan/Tramadol, jag har aldrig upplevt det. Men den hjälper iallafall lite mot värken.

Väl mött, Tatsja

Du tittar väl in på Fotboll iFokus?

Anmäl
2011-07-18 04:12 #42 av: annapanna666

Hej!

45 år gammal, sjuk i 30 år, inget som syns..På gott och på ont men mest på gott tror jag!

Jag säger till om jag behöver sitta på bussen.. Blir ju liksom mer ansvar för mig att vara tydlig mot min omgivning. Jag har full handikappsers, bil &  snart (förhoppningsvis) sjukpension.

Jag tror det handlar mycket om att orka, bestämma sig, och att vara tydlig. Själv skrev jag listor te.x merkostnader pga av min sjukdom för att inte missa något.

Givetvis handlar det oxå om hur man är som person, jag ser mig inte som sjuk i första hand. Dessutom väljer jag mina fajter och är tjurskallig som få,Skrattande men är helt utan familj och har tillbringat 3-3,5 år på sjukhus.

Kram Anna (med Morbus Chron, Bechterews & kort tarm)

Anmäl
2011-07-18 12:43 #43 av: [Nathalie62]

#42, Hej och välkommen.
Det är rätt inställning att du säger ifrån när det behövs, skönt att du får full handikappersättning, dystert att du inte har någon familj, hoppas du har andra bredvid som finns där ibland.

Har värdskapet över Mobiltelefoner och Datorn, samt Medarbetare på Android

Anmäl
2011-09-24 19:55 #44 av: Fridborg

Det är heller inte lätt att leva med en neuropsykologiskt funktionhinder. Jag har ofta fått höra: Men skärp dig! Klipp dig och skaffa dig ett jobb! Mina vänner är bara med mig när jag orkar umgås, precis som någon sa tidigare, och därför tror många att det inte är något fel på mig. Jag e alltid sminkad när jag träffar dom men ingen ser mig perioderna jag inte orkar duscha eller göra nånting.

Jag har inga smärtor, jag äter inga mediciner. Jag är stundtals glad och social. Men ingen förstår varför jag inte kan sköta ett jobb när det inte syns att det är något fel på mig. Ingen fattar varför jag behöver hjälp 2 ggr i veckan för att städa mitt hem. Jag vet hur man städar och gör saker, men jag kan inte förklara varför saker är som dom är. Dom bara är så. Och inte för att nedvärdera er som har smärta och har det väldigt jobbigt, men jag tror att det ibland kan vara svårare som ung människa att övertala omgivningen att man är för "sjuk" för att jobba och ha ett "vanligt" liv. Neuropsykologiska funktionshinder är i folkmun ännu mindre accepterade, tycker jag!

Anmäl
2011-11-06 14:59 #45 av: [arlington]

När jag stod och pratade med en äldre kvinna i somras frågade hon vad jag gör, så jag råkade svara att jag är sjukskriven för tillfället. Hon SKRATTADE och tittade klentroget på mig bara, kändes inte bra alls.

Allt syns inte utanpå.

Jag själv har PTSD bland annat, livet är ganska svårt men nu börjar det arta sig. Har äntligen fått en bra psykolog och får mer hjälp än någonsin. Försöker lära mig att inte bry mig så mycket om vad andra tycker och tänker- fördomar säger mer om den andra människan än en själv, men oj så svårt det är!

Anmäl
2013-05-05 17:35 #46 av: Farwuq

Jag puttar denna tråd lite.

Jag arbetar fortfarande, men AF och min arbetsgivare se gärna att jag får lite sjukpension. jag ska tala med min läkare om saken.

Jag mår långsamt allt sämre, främst är det värk som plågar mig.



Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2013-06-20 07:55 #47 av: tlover

Det är inte heller kul att ha en kombo av olika osynliga funtionshinder

Jag har ett Neuropsykriatiskt funktionshinder (AS) som gör att del sociala är skit, far jag och handlar är jag helt slut på pga all social stimulans i minst några timmar (då har jag haft tur) och massa andra saker som igångsättningssvårigheter gör det inte lätt

och på senare år har jag haft en värksjukdom som gör att på mina dåliga dagar (sker i princip bara på vintern som tur är) inte kan klä mig själv vilket gjort att dom få jobb som man kanske skulle klarat av pga AS (nått osocialt och kroppsligt) kanjag inte göra

Sen kan jag inte äta hur många värktabletter som helt eftersom jag har IBS till råga på allt.

Det som gör det ännu "roligare" är att min AS och min värk arbetar ihop så nu istället för att bara vara trött efter att ha handlat så har jag ont också.

Men det positiva är att kan jag leva med det här nu kan jag ta mig igenom allt också så även om värken antagligen kommer bli värre med tiden så ser jag ändå ljust på framtiden och jag tänker börja jobba i framtiden också med nått som är anpassat till mig själv. Därför kämpar jag varje dag på att bli bättre

Anmäl
2013-06-22 09:57 #48 av: VSK

Hejsan.

Det här är första gången jag är inne på denna sajten. -visste inte att den fanns...

Mitt liv började väl inte så bra kan jag tycka.

När jag föddes så satt jag fast i "utrdrivningsfasen" i två eller tre dygn (minns ej vad mamma nu sa). orkar inte gå in på varför jag satt fast så länge, men så var det iaf. Jag föddes när mamma togs på allvar och fick avslappnande sprutor.

Denna klämskada misstänker jag ha orsakat min huvudvärk (mer om det senare).

Jag hade även Torticollis som barn upp till kanske 12 års ålder eller liknande. 

Jag har alltid haft dåligt minne, och har blivit anklagad antal ggr för att skita i saker. 

Min huvudvärk jag hade från barnsben till 26-års ålder är det ingen som vet vad det var för slags huvudvärk. Jag har legat på Akademiska för undersökning ett antal ggr som barn. Har gjort massor med EEG genom åren. Ett tag trodde läkarna på epilepsi men jag lider inte av några såna symptom.

Till slut så fick det bara heta migrän.

Min huvudvärk började till 99% när jag sov. Sen vaknade jag bara av smärtorna. De 2-3 första dagarna så låg jag bara och spydde. trots att jag var sjuk en gång i månaden så fick jag alltid träningsvärk av allt kräkandes.

De 5-7 första dagarna kunde jag inte stå eller gå alls. Försökte jag så ramlade jag bara omkull. Smärtan kom som en dopplereffekt där toppen var hemsk. Det kändes ungefär som man skulle bli skuren i hjärnan av en skalpell. -vet ej hur jag skall beskriva denna huvudvärk.

Dag 6-8 så började jag kunna stå på benen sakta men säker. När huvudvärken var över, så var jag som vilken annan som helst. -tills den kom tillbaka igen. Sjuk 8-10 dagar i månaden år efter år tills jag var 26 år.

-89 skadade jag ryggen på mitt arbete. Har gått så mkt kurser mm som jag orkat men har ytterst sällan avslutat nån pga smärtor. Kroniska sömnproblem sen -02/03 nånting. Äter sömntabletter, men det finns inga som ger önskbar verkan. Oftast så vaknar jag inom 1-2 timmar.

I mitten på 90-talet så började jag få problem med ryggraden och höfterna. Röntgen visade på bechterew, komprimerade diskar, spondylos samt höftledsatros. 

2002 så blev jag och tjejen påkörda bakifrån i ca 80 km/t och whiplash var ett faktum.

2009 efter nästan 20 års kamp med sjukvården så fick jag sjukbidrag (förtidspension). Har blivit erbjuden det i slutet av 90-talet men tackade då nej.

Förra året så fixade jag en egen sysselsättningsplats då jag både var less och mådde psykiskt dåligt på att bara vara hemma och glo.

På denna "arbetsplats" så kan jag komma och gå hur jag vill. Har jag för ont så stannar jag hemma. Får jag ont på jobbet så åker jag hem mm. Tyvärr så får jag ingen ersättning utan jag går back varenda månad då det kostar att ta sig till arbetet mm.

Oj, det här inlägget börjar bli långt så jag får nog avsluta här Glad

33 titlar20 SM-Guld, 7 World Cup, 5 Europacupen & 1 Svenska Cupen. Gillar du att fota eller att kolla på foton, kika än här. Gillar du allt med sport, kika in sidan. Intresserad av det rymden har att erbjuda? Tryck här

Anmäl
2013-07-30 10:52 #49 av: SWEMorsan

Tjena!

Antar att jag passar in i denna grupp... 

28/9-12 åkte jag med jobbet på en Vikinglinebåt för att vara med vid en föreläsning. I november vaknade jag upp och fick då information att jag varit medvetslös, fått skallbenet lagat med titanplattor, en ansiktsfraktur åtgärdad och kroppspulsådern som gått av hade läkt efter att blodet tryckt på och flyttat min hjärna en bit till vänster =Förvärvad hjärnskada. Jag rehabiliteras fortfarande men uppfattas av alla som "normal", dock inte samma som jag var innan skadan. Jag klarar mig rätt bra själv, kan sköta min hygien och klä mig själv. Biverkningarna av skadan sitter kvar och jag blir lätt förvirrad, minnesförluster, snabbt hjärntrött, minns inte vissa ord. Vad jag själv märkt är att när hjärnan är trött darrar jag på rösten, benen börjar skaka lätt och dra iväg åt olika håll när jag går. jag har blivit ombedd att inte köra bil och dricka alkohol, synintryck gör hjärnan trött och alkohol gör hjärnan ännu tröttare. Får inte jobba för hjärnan blir väldigt trött av prat och intryck. Orkar med ett tfnsamtal om dagen sedan stänger hjärnan ner...i flera dagar. Googla på förvärvad hjärnskada så står där mer eller fråga så svarar jag gärna Glad

Anmäl
2013-07-30 14:13 #50 av: Maria

#49 Jag känner igen mig i en del du skriver även om vi inte har drabbats av samma sak.

Jag opererades i januari 2011 för en hjärntumör som visade sig vara riktigt elak och jag fick strålbehandling i 6 veckor efteråt.

Jag har numera diagnosen hjärntrötthet, balanssvårigheter och minnesproblem.

Från april i år så har jag fått halvtids sjukersättning och jag jobbar resterande 50%.

/Maria

 

Anmäl
2013-08-05 00:42 #51 av: skippy

När jag var barn så fick jag diagnosen: Lindrig utvecklingsstörning av läkare, psykologer och så vidare.  


Men många människor som jag möter, säger att det inte märks.  Det känns lite kluvet.  Läkarna och specialisterna säger en sak, släkten, vänner och bekanta säger något annat.  Vissa har till och med sagt att jag säkerligen skulle kunna klara av ett vanligt arbete.  


Under tonåren så tog jag det folket sade alltid som en komplimang, de kunde säga: "Va? Går du i särskolan? Det syns ju inte."   Idag kan det kännas lite pinsamt, ungefär som att vissa skulle tro att jag är en av dem som har lurat staten, och inte vill jobba - eftersom jag får pengar från FK varje månad.   Jag har dock en daglig verksamhet (dagcenter) som jag går till några dagar i veckan, och där trivs jag.  Känner att det ligger i höjd med vad jag klarar av, osv.  Så jag har ett typ av arbete att gå till - eller sysselsättning som mer är det rätta ordet.  Och det är skönt.  Skulle faktiskt kunna tänka mig att gå på den dagliga verksamheten ända tills jag blir typ 80 - 90 år.  För det är inget som tär på kroppen eller psyket.  

Anmäl
2013-08-05 01:09 #52 av: skippy

Skriver lite mer här!  


Jag hoppas inte att ni tar detta på fel sätt - för jag vill  ju inte att någon ska leva med dolda hinder, men ändå så känns det så skönt att veta att man inte är ensam.  Alla vi kan säkert känna igen oss mycket i varann - även om de dolda hindren är olika.  


Men det finns många svårigheter som jag upplever att jag har haft och har.   Jag var sen med att börja gå.  18 månader, för att vara exakt.  Jag har svårt med koncentrationen.  För att ta ett exempel: Jag kan inte ens läsa och lyssna på musik samtidigt.  Det måste vara helt tyst.   


Har svårt för att påbörja något och att avsluta det.  


Glömmer ofta detaljer.  Tex. kan jag komma ihåg att jag var på ett möte - men inte vad vi pratade om.  Då måste jag verkligen tänka - för att minnet ska sättas igång. 


Har mycket lättare för att lära mig saker som jag är intresserad utav och mycket svårare att lära mig saker som är ointressant.    


Byter fort intressen.  Och när mitt fördetta intresse är över - orkar jag inte hålla på med det mer - och börjar då lägga ner mycket av min själ på det nya.    Kanske någon känner igen sig?:P



Anmäl
2015-08-03 06:59 #53 av: Farwuq

Jag puttar tråden.

Jag arbetar nu 75%, resten 25% är från FK. Jag har varit sjukskriven i 1,6 år nu.
Jag tränar på gym och försöker hålla ihop, men det är svårt.

Ledsen Långsamt dras snaran åt.

Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2015-08-03 10:36 #54 av: Mona22

som jag skrev i #11 är jag fortfarande sjuk men frisk enligt fk. Jag jobbar/arbetstränar 25-50 beroende på hur man mår.  har gett upp tanken på att få sjukersättning. Jag får fortsätta leva på min man sålänge han vill ha kvar mig. 

Anmäl
2015-08-03 15:44 #55 av: Maria

#54 Trist.

Vad säger din läkare? Skriver han/hon bra läkarintyg till försäkringskassan och han ni haft några möten tillsammans?

/Maria

 

Anmäl
2015-08-04 12:25 #56 av: Mona22

#55 hon skriver jättebra intyg och beskriver allt bra. men jag är fortfarande för ung för att vara sjuk. Vi hade möte senast i december och då ville de att jag skulle arbetsträna ännu mera och försöka gå upp i tid. Har försökt det i några år nu men klarar inte mer än max 50%. 
Söker jobb som jag orkar med och sedan ger jag upp arbetsträning och sådant. man måste orka leva också. 

Anmäl
2015-08-04 12:42 #57 av: Maria

#56 Är läkaren med på de mötena? Vad säger hon  om din arbetsförmåga till försäkringskassan?

/Maria

 

Anmäl
2015-08-06 12:26 #58 av: Mona22

Jo hon har varit med och enligt henne och alla utredningar klarar jag max halvtid. 
Ska träffa dem i höst igen så får vi se. sen bryr jag mig inte längre.  lägger min tid på att försöka må bra istället.

Anmäl
2015-08-06 12:32 #59 av: Maria

Hoppas att det går bra till hösten då.

Jag hade möte med läkaren och försäkringskassan och jag själv var den som var mest emot att få 50% sjukersättning men efter mötet fick jag papper hem av försäkringskassan och vips så var det klart.

Så här i efterhand så inser jag att det är väldigt bra för mig.

/Maria

 

Anmäl
2015-08-06 13:48 #60 av: Mona22

skönt att det gick så fort för dig! Gapskrattar  det är lite av ett lotteri känns det som .

Anmäl
2015-12-15 20:25 #61 av: Aleya

Jag måste erkänna att jag är sjuk. Ledsen
Inget jag gillar att erkänna, men det är så.
Jag har endometrios, och under de senaste året har jag blivit sakta men säkert sämre. Förr tog jag bara värktabletter kanske två gånger i månaden. Nu klarar jag inte en dag utan iaf 2 st(tramadol).
Jag jobbar 100 %, men jag är inte säker på att jag kommer klara det mer. Jag är rädd för detta.Storgråter

Men än så står jag på benen, men jag har förra månaden fått åka in på sjukhuset.

Aldrig skett innan. Hade gabapentin, och det funkade, men min mage tålde inte detta så var tvungen att sluta. Ska ha paus tills nyåret typ, så får vi väl se om jag kan få något magen tål.Glad

Men jag känner mig ganska hopplös, att vara knappt 30 och sjuk på detta jävla vis.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios samt medarbetare för Julen

Anmäl
2015-12-15 22:17 #62 av: VoxBauers

#61 Ja, det är inte lätt att vara ung med funktionshinder och sjukdom! Omgivningens oförståelse är tuff att hantera...

Sen att själv acceptera att man sakta men säkert blir sämre och sämre är svårt att ta till sig. Man vill ju vara som man alltid varit!

Kämpa på Aleya!

www.voxbauers.weebly.com

www.cornishrex.se

Anmäl
2015-12-16 14:25 #63 av: Farwuq

Det är sannerligen svårt med dessa sjukdomar. Nu får jag förutom Lyrica ta Citodon och en del annat "starkt" på daglig basis. Men jag jobbar 75% och tränar som en vilde.

Skämtar

Corruptissima re publica plurimae leges.
Värd för Astrologi & Psykologi iFokus.
Medarb. Astronomi, Beroenden, Existens, Filosofi & Finland.

Ge mig snabelat NU!

Anmäl
2015-12-16 17:17 #64 av: VoxBauers

#63 Klarar inte Citodon, men Lyrica är en ständig följeslagare. Träning är A och O. Att träna för att bli mindre sämre! Tummen upp

www.voxbauers.weebly.com

www.cornishrex.se

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.